Jak pokonałem wylew Poradnik tu>>>
Refleksje
Mówi się często, że najtrudniejszymi pacjentami są lekarze. Niełatwo znieść sytuację, gdy z jednej strony na własnej skórze doświadcza się choroby i towarzyszącego jej cierpienia, a z drugiej ma się świadomość, że jest się kimś, kto zazwyczaj sam stawia diagnozę i leczy. Jest to jakby schizofrenia, swoiste rozdwojenie wynikające z samej choroby. Jeśli ponadto lekarz musi żyć obciążony skutkami choroby, która oprócz tego, że zmienia go fizycznie, powoduje ogromne trudności albo wręcz uniemożliwia wykonywanie zawodu, to wówczas frustracja staje się jeszcze bardziej oczywista i namacalna.
W procesie leczenia osób dotkniętych wylewem krwi do mózgu, bo o tym będzie mowa, wiele może się wydarzyć.
Kto miał do czynienia z takimi pacjentami, zdaje sobie sprawę z niemożności przewidzenia przebiegu ich fizycznej i psychicznej rehabilitacji. Czasem również trudno przewidzieć, jak będzie wyglądał ich powrót do życia w społeczeństwie. Składa się na to wiele czynników: sytuacja przed atakiem, szkody przez niego wyrządzone, sposób i przebieg leczenia, a przede wszystkim mozolna analiza przebiegu choroby, co oznacza wyczerpującą, w niektórych przypadkach oczyszczającą, pracę nad sobą, refleksję nad przyszłością własną oraz nad przyszłością osób z najbliższego otoczenia.
Rehabilitacja nie oznacza bowiem tylko aplikowania pacjentowi mniej lub bardziej wymyślnych ćwiczeń. Często za takim podejściem do niej kryje się lęk przed podejmowaniem nowych rozwiązań, niechęć do konfrontacji z oczekiwaniami pacjenta. Trzeba słuchać pacjenta. Starać się zrozumieć, jak on sam widzi swoją sytuację, jak przeżywa swoje kalectwo, jakie myśli wypełniają jego umysł, jak przyjmuje i znosi zalecone mu zabiegi. Wreszcie, jaka jest jego odpowiedź na nieuniknione pytanie: „Kim jestem teraz, z tym ciałem nie do poznania, tak różnym od tego, jakim było wcześniej, z kończynami, które nie funkcjonują tak, jakbym tego chciał? Gdy na nie patrzę, nie mogę ich poznać, nie chcę, żeby były takie, jak są, nienawidzę ich, a jednocześnie kocham i marzę o tym, aby były takie jak dawniej. Kim jestem teraz, z tym ciałem, które powierzam innym z nadzieją, że ich wiedza zastąpi moją, w tym momencie tak bezsilną i bezużyteczną?”
Moje połowiczne porażenie jest jeszcze inne: dotyka mnie osobiście. Ta sytuacja mnie blokuje, przeraża, nie pozwala mi bowiem być lekarzem, nie pomaga też w leczeniu.
Po diagnozie postawionej bardzo szybko, w jednej chwili, nadejdzie długa, nierówna walka, która będzie miała swoje trudne do przewidzenia skutki.
Przyczyny choroby, jej kliniczny obraz, terapia, o których wiem wszystko, znikają nagle w obliczu pytania: jak i kiedy się podźwignę?
Rehabilitacja. Zagadkowy proces, który fascynuje, gdyż niesie w sobie nadzieję, ale też jest pełen niewiadomych. Ja, lekarz, przyzwyczajony do decydowania o przebiegu i metodach leczenia, nagle nie mogę tego czynić, nie mogę wybierać ani ustalić mego własnego leczenia. Nie mogę, ponieważ nie potrafię.
Nie mogę, ponieważ tym razem choroba dotknęła mojego mózgu, moich kończyn, które nie słuchają poleceń, a moja świadomość i cielesna tożsamość są przez to jakby przyćmione.
Zapowiada się, że proces dochodzenia do jakiej takiej sprawności, który – jak mi się wydawało – miał być krótki, będzie długi, męczący, pełen niewiadomych i gorzkich niespodzianek. W miarę upływu czasu pacjent odkrywa swoje ograniczenia, ale na szczęście również swoje możliwości. Przyzwyczajenie do pewnego typu schorzeń często wpływa na nasz sposób myślenia, a osoba na wpół sparaliżowana jawi się nam jako pacjent bierny, na tyle ograniczony, że nie może nas już niczym zaskoczyć.
Tymczasem przyjęcie do wiadomości, że jest się częściowo bezwładnym, to niełatwy proces. To długa droga, podczas której człowiek rozdarty wewnętrznie niszczy swoją dotychczasową tożsamość cielesną, aby uczynić miejsce dla innej, z którą będzie musiał żyć, doznając przy tym mieszanych uczuć: nienawidząc jej, ale jednocześnie usiłując wydobyć z tego tak dziwnego i obcego ciała, ile się tylko da.
Rozdarcie jest bardzo głębokie, nie obejmuje ono tylko problemów z poruszaniem. Odbudowa powinna dotyczyć całej osoby, we wszystkich jej wymiarach. Jest to droga, którą powinni przejść razem specjaliści od rehabilitacji, pacjenci oraz ich rodziny. Nie może być określona z góry ani sprowadzona do samych ćwiczeń fizycznych.
W książce tej chcemy przedstawić nietypową rehabilitację lekarza, który w wyniku wylewu krwi do mózgu został pacjentem, a następnie naszym przyjacielem. Obrazem tej rehabilitacji są znaczące etapy, przez które musiał przejść, oraz spostrzeżenia natury technicznej połączone z analizą przeżyć i odczuć pacjenta.
Refleksja nad tym konkretnym przypadkiem była dla nas, współautorów książki, okazją do odkrycia tajemnic choroby, która wydaje się tak znana i oczywista, a przez to uboga w rehabilitacyjne nowinki. Nowością był też kredyt niepozbawionego obaw zaufania, jakim potrafił nas obdarzyć ten pacjent. Zresztą zaufanie było obustronne i dodawało nam wiary w jakąś formę wyzdrowienia, która wykraczała poza prognozy i nadzieje oparte na czysto racjonalnych przesłankach. Podkreślamy tutaj słowa „jakaś forma wyzdrowienia”, nie dlatego że osiągnięty rezultat w pełni nas zadowala, albo jeszcze gorzej, z powodu nastawienia na byle jaki, nawet najmniejszy efekt rehabilitacji. Przeciwnie, dążyliśmy od samego początku do przywrócenia pacjentowi choćby częściowej sprawności ruchowej, gdyż już po paru tygodniach leczenia mieliśmy świadomość, że jego przypadek jest na tyle ciężki, iż jeśli nie podejmiemy wysiłku wypracowania krok po kroku nowatorskiego procesu rehabilitacji, sięgając po techniki i narzędzia na granicy medycznej ortodoksji, nie możemy się spodziewać cofnięcia skutków wylewu na tyle, aby pacjent mógł znowu chodzić.
13 grudnia 1992: nieszczęście
Tego roku uroczystość św. Łucji przypada w niedzielę. Moja córeczka ma prawie trzy latka i spędzenie tego dnia z rodziną to prawdziwa przyjemność.
Moje dziecko z niecierpliwością rozpakowało prezenty, które zgodnie z tradycją znalazło zaraz po przebudzeniu. To wielka przyjemność móc spędzić w rodzinie ten dzień, zawsze pełen oczekiwań, nadziei i niezmąconej dziecięcej radości. Jest godzina jedenasta. Postanowiłem wziąć prysznic i wypróbować nową kabinę w łazience. Spłukuję z siebie pianę, gdy nagle z lewej ręki wypada mi mydło, czuję mrowienie w całej ręce i mam wrażenie, że tracę czucie w lewej nodze. Nigdy wcześniej nie doświadczyłem nic podobnego, ale w pamięci jawi mi się to jako coś, o czym wielokrotnie czytałem w książkach. Jestem zaniepokojony.
Wycieram się pośpiesznie i udaje mi się jakoś dojść do łóżka. Tymczasem odczuwam wciąż narastający ból głowy. Staram się uspokoić i zastanowić, co mogło mi się przydarzyć, automatycznie analizuję niektóre możliwości i zawężam pole swoich przypuszczeń.
Próbuję poruszyć lewą ręką, ale ona nie reaguje i pozostaje nieruchoma.
Bardzo trudno jest postawić diagnozę samemu sobie, ale mimo to zaczynam rozumieć, co się stało: zostałem pokonany przez nadciśnienie! Wołam żonę i proszę ją, by zadzwoniła do mojego kolegi Allessandra i do Zielonego Krzyża. Giovanna, bardzo wystraszona, pyta, co mi jest, odpowiadam, że mam wylew krwi do mózgu, udar.
Blednie i drży, także dla niej zaczyna się droga krzyżowa, która będzie trwała parę lat. Pytam ją, czy mam wykrzywione usta, a ona, aby mnie jeszcze bardziej nie przerazić, odpowiada, że nie. Parę miesięcy później dowiem się, że moje usta były bardzo wykrzywione, nawet wylew nie zniszczył mojej lekarskiej dociekliwości!
Po mniej więcej dziesięciu minutach przybywa zdyszany mój kolega, przygląda mi się przez chwilę i wydaje ciężkie westchnienie, które oznacza diagnozę: „Wylew!”
„Ja, Bruno Scandola, wiek 42 lata, proszę o niezwłoczną specjalistyczną konsultację neurologiczną oraz ewentualną hospitalizację z powodu wylewu krwi do mózgu, nb. jestem nadciśnieniowcem”. – Napisz też: „mam nadciśnienie”, aby nasi koledzy ze szpitala byli zorientowani w sytuacji.
Są to ostatnie chwile, kiedy mój umysł jest przytomny. Mam czas, by podyktować mojemu zastępcy prośbę o przyjęcie mnie do szpitala i wymienić kilka uwag na temat lekarzy szpitalnych. Czasami odnoszą się do nas, „górskich konowałów”, z lekceważeniem i dają nam to odczuć. Ale usprawiedliwia ich do pewnego stopnia fakt, że zarabiają mało i często pastwią się nad nimi gazety oraz telewizja.
To była moja ostatnia czynność lekarska w stanie pełnej świadomości: podanie o hospitalizowanie mnie samego i ostatnie uwagi normalnego człowieka.
Pustka
(styczeń 1993)
Nie pamiętam absolutnie nic z okresu spędzonego na neurochirurgii, nie pamiętam w ogóle ani operacji, ani też reanimacji neurochirurgicznej. Ogarnęła mnie wówczas całkowita ciemność, nie mgła, nie zamęt, ale nicość, kompletna pustka. Właściwie w tamtym czasie nie żyłem: moje ciało nadal spełniało swoje funkcje życiowe, ale one również były podtrzymywane, kontrolowane przez lekarzy. Ja sam byłem nieobecny. Nie było mnie tam, w szpitalu, właściwie nie wiem, gdzie wtedy byłem! Pierwsze, jeszcze bardzo blade, wspomnienia mam z niewielkiego oddziału, z trzeciej sali półintensywnej terapii w szpitalu Sacro Cuore – Don Calabria di Negrar w Weronie. Ta sala, nazywana także „błękitną grotą”, jest miejscem, gdzie umieszcza się „larwy” takie jak ja, przeniesione z sali reanimacyjnej i wymagające wzmożonej opieki medycznej.
Jest to sala, gdzie króluje wielki strach. To taki rodzaj strachu, którego może doświadczyć tylko ktoś, komu wróciła świadomość. Najpierw ciemność i zapomnienie, stan, w którym nie zdajesz sobie z niczego sprawy. Kiedy jednak przenoszą cię do owej sali, oznacza to, że wróciłeś do tego świata. Pamiętam, że wieczorem przywiązywano mi prawą rękę do krawędzi łóżka, żebym nie wyciągnął sobie sondy nosowo-żołądkowej czy rurki tracheotomijnej umieszczonej w tchawicy. Był to odruch mimowolny, prawie instynktowny. Nie mogłem sobie jednak na to pozwolić. Przeżywałem wówczas dręczący lęk przed swędzeniem, bo jeżeli je poczułem i chciałem się podrapać, musiałem czekać do rana, aż przyjdzie moja siostra Bruna i rozwiąże mnie. Starałem się wciąż poruszyć lewą ręką, która jednak sprawiała wrażenie nieodwracalnie martwej.
Parę miesięcy później, na sali gimnastycznej, co jakiś czas terapeuci zadawali mi pytanie, czy kiedykolwiek próbowałem poruszyć lewą ręką. Ja zaś odpowiadałem: – Oczywiście, całymi nocami – i patrzyłem na nich dziwnie się uśmiechając.
Podczas tych koszmarnych nocy na nowo odżywały w mojej pamięci dawne lęki, o których myślałem, że na zawsze już umarły, i powtarzałem z pamięci zadawane nam do wyuczenia fragmenty tekstów z greki, łaciny i ojczystego języka: Agnosco veteris vestigia flammae... [„poznaję ślady dawnego płomienia” (Wergiliusz) – przyp. red.].
Oblany zimnym potem widziałem siebie, jak skulony i ogarnięty przerażeniem usiłuję się ukryć w szkolnej ławce. Obok mnie siedzi uczepiony mojego ramienia kolega, ja zaś kurczowo ściskam swoje maskotki.
„Boże Abrahama i Izaaka, spojrzyj łaskawie na twoje niegodne sługi!”
Teraz strach był o wiele poważniejszy, nie był to bowiem strach przed odpytywaniem w szkole, ale przed śmiercią. Nieustannie krzyczałem, albo lepiej: wydawało mi się, że krzyczę, w rzeczywistości bowiem nie wydawałem z siebie głosu. „Nie chcę umierać, nie teraz! Moja córeczka jest jeszcze zbyt mała! Tak długo na nią czekałem, a byliśmy razem tak krótko! Muszę jeszcze coś w życiu zrobić!”
I oto, podczas jednej z tych strasznych nocy, zawarłem z Nim umowę. Z Nim, to znaczy z Chrystusem: „Lewa część mojego ciała jest już stracona, ale prawa jest jeszcze w porządku. Weź również tę prawą część, ale nie pozwól, aby cierpiało moje dziecko!”
Koszmar
Czym jest śpiączka? Czym jest ten stan zawieszenia świadomości istnienia samego siebie i świata, stan niemożności nawiązania kontaktu z otoczeniem, z osobami, które chcą z tobą rozmawiać, które chcą cię leczyć?
To stan fascynujący, a jednocześnie przerażający, stan budzący zainteresowanie badaczy, lekarzy, psychologów, rodziny. Wszyscy ci ludzie chcą się o nim dowiedzieć czegoś na własny użytek. Czy w czasie owego zawieszenia świadomości umysł funkcjonuje, czy człowiek zachowuje zdolność decydowania i nawiązywania relacji z innymi?
Jest to coś, co nas przeraża, gdyż jest znakiem bliskiej śmierci, budzącego grozę albo też zbawczego przejścia od cierpienia do nicości... lub pełni.
Śpiączka pozostawia cię na łasce innych ludzi, którzy mają władzę, obowiązek bądź przeżywają udrękę decydowania za ciebie.
Rehabilitant, który zbliża się do osoby znajdującej się w stanie śpiączki, najczęściej szuka jakiegoś sygnału, czegokolwiek, co mogłoby pomóc w wydobyciu pacjenta z tej otchłani, w jakiej się on znajduje...
Ale czy to jest właśnie to, co powinniśmy robić? Nie można zaprzeczyć, że kontakt z człowiekiem pogrążonym w śpiączce nas peszy. Nauka twierdzi, że w sytuacji braku świadomości człowiek nie doświadcza tego, że sam istnieje, ani tego, że istnieje otaczający go świat. Ale kim my jesteśmy, by twierdzić z całym przekonaniem, że ten człowiek niczego nie odczuwa? Jeśli tak jest rzeczywiście, to dlaczego zalecamy bliskim, aby do niego czule przemawiali, aby go pieścili i dotykali jak dziecko?
Naszą konsternację budzi fakt, że ta osoba, w tej właśnie chwili, jest czymś w rodzaju kompendium ludzkiej egzystencji: znajduje się bowiem w stanie, który streszcza w sobie życie i śmierć, jest odzwierciedleniem tego, kim jesteśmy i kim będziemy.
Rehabilitacja pacjenta znajdującego się w śpiączce może być źródłem refleksji nad najgłębszym sensem istnienia.
Poza tym nie wiem, czy przebudzenie jest lepsze od śpiączki, niewątpliwie często przynosi ono nieuświadomione nadzieje i tragiczne rozczarowania. Jest niezwykle ciężkim emocjonalnym przeżyciem dla chorego, który nosi w sobie głęboko zakorzenione wspomnienie o tym, kim był przed wypadkiem, a teraz stara się za wszelką cenę zbliżyć do obrazu samego siebie, budowanego przez całe lata i tak głęboko w nim tkwiącego.
Jednakże ten okres nieświadomości pozostawia w człowieku niezatarty ślad i stanowi znaczący zwrot w jego życiu.
