Fragment:
W ciężkiej
chorobie dla wielu bardzo trudnym doświadczeniem jest konieczność zależności
od innych w sprawach dotyczących fizjologii. Niemożność pójścia
o własnych siłach do toalety czy umycia się niejeden chory odbiera
jako coś wręcz upokarzającego.
Tu
ogromną rolę do odegrania ma personel medyczny i bliscy chorego – ich
takt i delikatność. Należy zadbać o to, żeby pacjenta nie krępowało
na przykład to, że ma wymioty albo biegunkę i co pół
godziny oddaje stolec, a to sprawia, że trzeba mu zmieniać pampersa, myć,
przebierać. To nie jego wina. Niedopuszczalne jest, aby jeszcze miał się
denerwować, że takiej pomocy potrzebuje. Jest już i tak dostatecznie
wymęczony. Może sam traktuję to tak otwarcie, ponieważ teraz w czasie
choroby codziennie ktoś pomaga mi w tak intymnych czynnościach, jak
ubieranie się czy toaleta. Ale muszę przyznać, że początkowo było to dla
mnie bardzo trudne. Rodzice – bo to głównie oni są tymi sprawami obciążeni
– przekonywali, że to naturalne i żebym się nie wygłupiał, nie robił
problemu.
Jakoś się przyzwyczaiłem, ale nadal pewne
sytuacje są dla mnie niezwykle trudne, na przykład kwestia –
za przeproszeniem – gówna. Najprostszego gówna, którym nie w pełni
sprawny człowiek, jakim byłem po operacjach, czasem się umaże. Bardzo nie
lubię, kiedy w takich sytuacjach muszę prosić o pomoc. Jest mi
strasznie niezręcznie. I choćby mama zapewniała mnie pięćset razy,
że to dla niej żaden problem, że robiła to trzydzieści kilka lat
temu, więc może i teraz – jest to dla mnie diabelnie trudne. Wyobraź sobie
teraz w takiej sytuacji człowieka, który ma problem z nagością,
w którego domu nie okazywano sobie czułości. Bliskość nie czyni takich
sytuacji nadzwyczaj komfortowymi, ale sprawia, że człowiek nie czuje się
nimi upokorzony czy poniżony. Muszę jednak przyznać, że zręczniej się
czuję, kiedy w takich sytuacjach pomaga mi ojciec, nie tylko dlatego,
że jest mężczyzną, ale on to robi tak szorstko i zamaszyście,
że ten ból i dyskomfort zakrywają wstyd (śmiech). Tata – powiedziałbym
– wyciera mnie do imentu.
Jeszcze jedno zwierzenie: kiedy
w szpitalu podłączono mi kroplówkę z relanium – a nie miałem
zainstalowanego cewnika i strasznie mi się chciało siku – to zamiast
poprosić o pomoc, sam zwlokłem się z łóżka, żeby pójść
do nieodległej toalety. Na szczęście nakryły mnie pielęgniarki, które
zobaczyły, że dosłownie słaniam się na nogach, odprowadziły
do łóżka i... założyły mi pampersa. Być może to, że nie poprosiłem
wtedy o pomoc, wynikało z podświadomego lęku przed tym pampersem. Pierwsze
siku w pampersa to straszna rzecz, ale jeszcze gorzej, kiedy tego pampersa
nie ma, a człowiek nie jest w stanie zapanować nad potrzebą
fizjologiczną. Zdarzyło mi się i to. Opowiadam o tych niespecjalnie
chlubnych rzeczach, żeby zachęcić chorych do korzystania właśnie
na przykład z pampersów czy pieluchomajtek, które w pewnych
newralgicznych sytuacjach pomagają w miarę komfortowo funkcjonować.
I po to, by pokazać, że choroba ma swoje prawa, które
zazwyczaj są dla nas, chorych, przykre, ale też nie należy ich demonizować.
Wielu z nas przecież nie będzie musiało tego pampersa nosić stale.
Analizując różne skutki uboczne chemioterapii,
mówiłeś, że niektóre z nich mogą wystąpić również przy okazji
radioterapii, która też jest dość częstym sposobem leczenia chorób
nowotworowych.
To prawda, ale w przypadku radioterapii
skutki uboczne mają jednak inne podłoże. Przede wszystkim radioterapii – czyli
naświetleniu komórek nowotworowych za pomocą promieniowania jonizującego,
w tym wypadku promieniowania X o wysokiej energii – poddawany jest ograniczony
obszar ciała chorego. Dzięki temu naświetlanie działa tylko na komórki
nowotworowe, a nie, jak to jest w wypadku chemioterapii, również
na te zdrowe. Tkanki znajdujące się obok obszarów poddawanych
promieniowaniu są dokładnie zabezpieczane odpowiednim systemem ochronnym. Chory
zaś umieszczany jest w polu działania specjalnej maszyny wytwarzającej
promieniowanie, która często wygląda dość kosmicznie. Pokazywaliśmy ją
na moim vlogu „Smak życia” (Boska TV) w odcinku Na trakcie nuklearnym.
Ja, ponieważ miałem naświetlaną część głowy, musiałem nakładać specjalną maskę.
Na szczęście sama radioterapia jest
bezbolesna. Całkowita dawka napromienienia jest rozłożona na okres
od jednego do kilku tygodni. Oprócz tych skutków ubocznych,
o których wspominałem już wcześniej, mogą niekiedy pojawić się zmiany
skórne w postaci zaczerwienień, które łuszczą się i swędzą. Ja sam
nie miałem podczas radioterapii, zarówno tej aplikowanej mi w Polsce, jak
i tej w Szwajcarii, żadnych problemów ze skórą, ale widziałem
osoby, których skóra wyglądała jak po oparzeniu i mocno się
łuszczyła. To wszystko zagoi się jakiś czas po zakończeniu radioterapii.
Warto jednak pamiętać, aby naświetlane miejsca chronić przed słońcem. I to
nie tylko podczas trwania radioterapii, ale też po jej zakończeniu.
Niektórzy skarżą się również, że podczas radioterapii pojawiają się
u nich trudności z przełykaniem. Są to zwykle osoby, którym
naświetlano okolice szyi, gardła albo klatki piersiowej. Istnieją lekarstwa
łagodzące te dolegliwości.
Dolegliwością, która znacznie obniża jakość
życia w chorobie, jest także duszność, czyli subiektywne odczucie braku
powietrza. Oddychanie to naturalny odruch – wykonując wdech i wydech,
nawet o nich nie myślimy. Do czasu, kiedy właśnie pojawia się
duszność. Co ją najczęściej powoduje i jakie są sposoby jej
niwelowania?
Pojawienie się duszności może mieć różne
przyczyny. Dotyka ona nie tylko tych, którzy cierpią na choroby płuc, czyli
na przykład na rozedmę płucną, astmę oskrzelową czy nowotwór płuc
albo SLA. Duszność może być skutkiem chorób serca i układu krążenia,
skrzywienia kręgosłupa, a także mieć charakter psychogenny. Może się ona
pojawić również wtedy, kiedy ogólny stan pacjenta jest ciężki. Oczywiście
istnieją sposoby niwelowania duszności, ale nie są one tak wyrafinowane jak te
stosowane w wypadku bólu. W naszym hospicjum pacjentom
z dusznością podajemy nieduże, stopniowo zwiększane w razie potrzeby
dawki morfiny. To zmniejsza duszność i ułatwia oddychanie.
W hospicjum, gdzie nie stosuje się wentylacji mechanicznej – jak to dzieje
się w szpitalu – tlen podaje się przez koncentratory.
Warto wiedzieć, że duszność bardzo często
skorelowana jest ze stanem psychicznym i bywa „samosprawdzającą się
obawą”: boję się, że będę się dusił, więc coraz szybciej i płyciej
oddycham, biorę coraz mniej powietrza i w rezultacie zaczynam się
dusić. Im więcej spokoju, ciszy, bliskości oraz poczucia bezpieczeństwa,
że w razie pojawienia się czy nasilenia duszności chory otrzyma pomoc
– tym większe prawdopodobieństwo, że łatwiej będzie ją opanować. Czasem
wystarczy włączenie koncentratora tlenu i podanie bardzo niskiej dawki.
Już sam fakt podania tlenu i informacja w rodzaju: „Podkręciłem
troszkę, tlenu jest więcej, będzie spokojniej” – często pomaga. Skuteczne w niwelowaniu
duszności jest także podawanie leków przeciwlękowych.
Dobrze jest też zastosować proste sposoby,
które mogą złagodzić odczuwanie duszności. Pomóc tu może ułożenie chorego
w pozycji półsiedzącej – dobrze jest, aby był wsparty na poduszkach
albo leżąc, opierał się na łokciach. Dzięki temu odciążone będą mięśnie
oddechowe. W chwili nasilania się duszności – jeśli to możliwe – warto
jest otworzyć okno albo puścić na twarz chorego strumień powietrza
wytwarzany przez zwykły wentylator. Bardzo ważna jest praca z oddechem,
czyli ćwiczenia oddechowe i relaksacyjne, na przykład dmuchanie przez
słomkę do butelki, żeby zwiększyć wydolność płuc, albo dmuchanie
w papierową torebkę, pomagające uregulować oddech. Tu pomocne też bywa
wsłuchiwanie się w jednostajny szum koncentratora tlenu, w to: puf...
puf... puf...
Specjaliści podpowiadają również,
że pomóc tu może skupienie uwagi na przykład na lekturze,
muzyce, filmie, rozwiązywaniu krzyżówki. Wówczas łatwiej odwrócić uwagę
od dokuczającej nam duszności, nie koncentrować się na niej,
co – jak mówiłeś – zazwyczaj jeszcze ją nasila.
W opanowywaniu duszności sporo można
zdziałać medycznymi metodami, ale tu niezwykle istotna jest psychika. Dlatego
ważne są takie – wydawałoby się – drobiazgi, jak zapewnienie choremu dobrego widoku.
Czasem wystarczy odwrócić łóżko w drugą stronę, żeby chory mógł patrzeć
na zieleń drzew za oknem, a nie na pustą ścianę.
Ty, Janie, na początku choroby leczony
byłeś również sterydami.
Człowiek leczony sterydami często wygląda,
jakby był napompowany niczym balon. Ja podczas przyjmowania sterydów miałem
niepohamowane parcie na żarcie, czasem ku przerażeniu rodziców
wymykałem się z domu, żeby jeść. Ta żarłoczność była absolutnie
niesamowita. Nie jest to fajne: jesteś gruby, wyglądasz jak miś, nie mieścisz
się w swoją sutannę i jest ci ciężko. Przy mojej niepełnosprawności
było to dodatkowo uciążliwe: utrudniało poruszanie się, demobilizowało
do rehabilitacji. Później na szczęście zazwyczaj się chudnie, ale
gwałtowny spadek wagi sprawia z kolei, że robią się rozstępy (działa
to dokładnie tak samo jak u kobiet po ciąży). Jasne, że to nie
jest przyjemne, ale to są rzeczy, na które po prostu nie ma się
wpływu. Powiem szczerze, że gdyby jedynym problem mojej choroby
nowotworowej było to, że mam rozstępy na dużych partiach
ciała, to chciałoby się powiedzieć: „Mój ty smutku!”. Przeszkadza mi
lewostronny niedowład spowodowany chorobą i jej nieustanna gotowość
do aktywności. Gdybym za cenę rozstępów na całym ciele mógł się
pozbyć tego świństwa, które rośnie mi w mózgu, nie zastanawiałbym się ani
przez ułamek sekundy.
No i zapomniałem powiedzieć,
że skutki uboczne sterydów były również przyjemne – nie panowałem nad
pewnymi seksualnymi akcjami, nikt mi nie powiedział, że sterydy mogą tak
erotycznie pobudzać. Ciekawe, dlaczego uznaje się to za niepożądane skutki
uboczne – zwłaszcza że znowu poczułem się jak w liceum (śmiech).
I jeszcze
jedna bardzo ważna uwaga: konieczność leżenia w szpitalu, uciążliwe
zabiegi i ich skutki uboczne, wyłączenie z życia zawodowego, a często
też z rodzinnego sprawiają, że niejeden chory popada w depresję.
Jeśli tak się zdarzy, nie trzeba wzbraniać się przed lekami
przeciwdepresyjnymi, bo depresja to również choroba. Może ona nie tylko
powodować obniżenie nastroju, apatię, zaburzenia snu, a nierzadko myśli
samobójcze, ale też wzmagać natężenie odczuwania bólu, czyli w rezultacie
negatywnie wpływać na całokształt leczenia.
Jeden z naszych hospicyjnych pacjentów,
pan Tomasz, ojciec obecnie nastoletniego syna, siedem lat temu spadł
z dużej wysokości, w wyniku czego doznał porażenia wszystkich
czterech kończyn. Dziś wymaga stałej opieki, niewiele bowiem sam jest
w stanie zrobić. Kilkakrotnie przebywał w naszym hospicjum
z powodu rozległych odleżyn. Przeżył głęboką depresję, chciał zupełnie odciąć
się od swojego nastoletniego syna, bo jak sam mi mówił: „Taki ojciec
będzie dla niego obciążeniem i powodem do wstydu”. Od pewnego
czasu dzięki wózkowi elektrycznemu wychodzi z domu. Ma też niebawem
rozpocząć pracę w firmie komputerowej. A kiedy depresja została
całkowicie wyleczona, przyznał się synowi, że dla jego dobra chciał go
porzucić – syn wkurzył się i wyśmiał ojca. Pan Tomasz ze wzruszeniem
opowiedział mi też, że niedawno wybrali się z synem do kina,
znajdującego się w centrum handlowym niedaleko ich domu. Kiedy już mieli
po seansie wsiadać do windy, syn spostrzegł znajomych zjeżdżających
z piętra ruchomymi schodami. Umieścił więc ojca w windzie, a sam
pobiegł do nich. Dogonieni nie kryli zdziwienia, kiedy wyjaśnił im,
że wraca z ojcem z kina. Wiedzieli przecież, że pan Tomasz
jest sparaliżowany. Ich zaskoczenie było jeszcze większe, kiedy otworzyły się
drzwi windy i wyjechał z niej pan Tomasz na swoim „elektrycznym
koniu”.
Przywołuję
tę historię, bo potwierdza ona prawdę, że depresję należy leczyć oraz
że nie wolno podejmować ważnych decyzji w sytuacji kryzysu. Ludzie
chorujący na depresję, a także przewlekle i ciężko chorzy,
którzy jednocześnie borykają się z depresją, w tym stanie nie
potrafią adekwatnie ocenić swojego położenia. Wiem, że powtarzanie takiemu
choremu: „Daj sobie kilka tygodni, może miesięcy” nie będzie przez niego
akceptowane. Jednak życiowe doświadczenie pokazuje, że cierpliwość może
przynieść efekt. W sytuacjach wymagających ode mnie biernej cierpliwości,
zawsze dobrze działały na mnie opowieści kobiet, które musiały leżeć przez
kilka miesięcy, często w określonej pozycji, by zawalczyć
o swoje zagrożone, jeszcze nienarodzone dziecko. Pojedyncze dni wloką się
niemiłosiernie, ale kiedy minie tydzień, dwa i mamy perspektywę zmiany na lepsze,
wówczas łatwiej znosić trudy.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz